El caso de Pablo Ráez conmocionó a los medios de comunicación y a las redes sociales. Su objetivo de alcanzar un millón de donaciones dio visibilidad a uno de los trasplantes menos conocidos en España: el de médula ósea. “Sé que es un reto difícil, pero quiero lograrlo. Esto está pensado para el beneficio de muchos pacientes que están en una situación similar a la mía”, comentaba Ráez en una entrevista concedida a SUR.
"Siempre fuertes". Gesto que se convirtió en el lema de Pablo Ráez
Casos reales
En enero de 2012, con 14 años, Nuria Cano se estaba arreglando el pelo cuando su prima le advirtió de un bulto en el cuello. La primera vez que fue a urgencias su diagnóstico fue mononucleosis infecciosa, más conocida como la “enfermedad del beso”. Tras unos picores molestos en todo el cuerpo volvió al hospital donde decidieron que el siguiente paso sería realizar una biopsia del bulto tan solo unos días después de cumplir 15 años.
El diagnostico final fue: Linfoma Hodgkin, tras el cual empezó los ciclos de quimioterapia. “Mi mayor preocupación era el pelo”, confiesa Nuria nerviosa. Pasados los tratamientos pautados y pensando que “todo había sido una mala racha” el linfoma volvió a aparecer más agresivo que al principio. Tras comprobar que los tratamientos de quimioterapia no eran ahora suficientes los hematólogos decidieron probar con radioterapia y finalmente optaron por realizarle un autotrasplante (autólogo) de células madre, es decir, usarían células sanas de Nuria para sustituirlas por sus células dañadas o destruidas. “Creía que estaba en la cárcel”, nos cuenta sobre su aislamiento durante el autotrasplante. Los siguientes meses fueron duros para Nuria y su familia pero poco a poco todo fue volviendo a la normalidad hasta que seis meses después, en una revisión, los hematólogos le comunicaron que el linfoma había vuelto a aparecer y la única solución era realizar un trasplante de progenitores hematopoyéticos. “Había escuchado que había gente que moría por no encontrar donante”, nos cuenta Nuria, quien finalmente consiguió donante en su familia. Su hermano fue quien le devolvió la vida.
“Esos años fueron terribles pero llegó el día en el que pude volver a mi pueblo, a hacer mi vida. Me saqué el graduado aunque nunca he podido trabajar debido a mi estado de salud y las indicaciones de mis médicos”. Tiempo después Nuria, a pesar de conocer los riesgos y no contar con el beneplácito de sus hematólogos, logró quedarse embarazada. “Me di cuenta de que todo lo que había pasado había merecido la pena”, se despide Nuria sin perder la ocasión de presentar a su hijo, de tres años, que conoce a la perfección la historia de una gran guerrera: su madre.
El trasplante de médula ósea
Cuando se piensa en trasplante siempre viene a la cabeza la sustitución de un órgano sólido por otro con intervención quirúrgica. Sin embargo, la médula ósea no necesita este tipo de intervención. En su caso, lo que se realiza es una trasfusión de células madre a través de un catéter que se le coloca al paciente.
Cáteter Subclavio. Fuente: Memorial Sloan Kettering Cancer Center
Al igual que en los autotrasplantes lo que se busca con el trasplante de progenitores hematopoyéticos es sustituir las células dañadas por células sanas, con la diferencia de que esas células ahora se obtienen de un donante emparentado o no emparentado. “Como en el resto de cánceres recibimos tratamientos para combatir la enfermedad y una vez que se ha decidido que toca ir a trasplante nos ponen durante varios días más tratamientos, de quimioterapia o radioterapia, con el objetivo de vaciar la médula. Cuando los tratamientos han hecho efecto toca llenar el vaso y es cuando nos hacen la trasfusión de células madre de nuestro donante. Yo padecía Leucemia Mieloide Aguda pero muchas otras enfermedades también requieren un trasplante”, nos cuenta Almudena Pérez, sometida a dos trasplantes de médula ósea.
Las enfermedades que pueden requerir de un trasplante de médula ósea son muchas. Las leucemias las más conocidas pero también, como en el caso de Nuria, los linfomas. Otras serían los síndromes mielodisplásicos, la aplasia medular, las anomalías eritrocitarias congénitas, las alteraciones de las células plasmáticas, las inmunodeficiencias congénitas y muchas otras dolencias como la mielofibrosis primaria o idiopática o las histiocitosis.
Enfermedad Injerto contra Receptor (EICR)
“Todos tememos los rechazos y aunque nos hablan sobre ellos la realidad es que cuando nos dicen que hay EICR después del trasplante el mundo se te viene abajo. No sabes si eso significa que puedes morirte”, comenta Almudena.
La Enfermedad Injerto contra Receptor (EICR) es una de las complicaciones más comunes después de los trasplantes de médula ósea. Las células trasplantadas atacan el cuerpo del receptor del trasplante debido a que reconoce sus tejidos corporales como extraños.
“Para prevenir la EICR, el paciente es sometido a quimioterapias previas al trasplante para conseguir una aplasia celular y que de esta manera, las células del paciente no ataquen a las del donante. Al producirse la aplasia, el paciente es más vulnerable a infecciones y complicaciones derivadas de las mismas. Cuando la histocompatibilidad es alta, es menos probable que se desarrolle EICR o los síntomas sean más leves”, cuenta Carmen Pantin González, oncóloga del Hospital Universitario de Fuenlabrada.
Esta es la razón por la cual muchas personas deberían optar por hacerse donantes de médula ósea.
“Conocer la similitud o diferencia entre los alelos HLA del donante y del receptor es muy importante para evitar precisamente este rechazo. El desarrollo y avance en el estudio de los sistemas de histocompatibilidad desarrollará un papel fundamental en la función del sistema inmunitario y en la mejora de este tipo de complicaciones”, nos dice la doctora sobre el futuro de la EICR.
La donación de médula ósea
La confusión entre médula ósea y espinal hace que muchas personas sientan temor a hacerse donantes. La realidad es que no tienen nada que ver. “La médula ósea no está en la columna vertebral ni tiene nada que ver con el sistema nervioso central de nuestro cuerpo. La médula ósea es el tuétano de los huesos, y allí es dónde se generan las células sanguíneas”, indica la Fundación Josep Carreras, creadora del Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO) en 1991.
Ser donante de médula es muy fácil. Se puede hacer en vida y la persona que dona regenera al 100% las células donadas.
Las células del donante se pueden obtener directamente de la médula ósea, aunque actualmente no es muy común utilizar este método, de la sangre venosa y de la sangre de cordones umbilicales.
“El proceso de donación fue muy sencillo y me informaron de todo. Se realizó por punción en las crestas iliacas porque mi hermana, que era la paciente, así lo requería. El proceso duró un ratito pero no me enteré. ¿Si lo volvería a hacer? Sin duda”, afirma Sandra Pérez, donante de médula ósea en 2015.
“En mi caso hice la donación por sangre venosa. Unos días antes me puse unas inyecciones que contienen unas sustancias denominadas factores de crecimiento hematopoyético. De esta forma las células madre consiguen viajar desde la médula ósea a la sangre periférica. Me tumbé en un sillón y solo tuve que ver pasar el tiempo. Te cogen vías en los dos brazos y de uno de ellos te van extrayendo sangre, la cual pasan por una máquina que se encarga de separar las células madre (citoaféresis) y por el otro brazo te la devuelven. Así de simple. Lo volvería a hacer sin dudar”, nos cuenta Macario Pérez, donante de médula en 2020.
Citoaféresis. Fuente: Guía del donante. Fundación Josep Carreras
Hacerse donante de médula ósea es tan sencillo cómo contactar con el centro de transfusiones más cercano a tu localidad de residencia.
Según datos ofrecidos por la Fundación Josep Carreras “en 2019 se realizaron 3.444 trasplantes de progenitores hematopoyéticos (médula ósea, sangre periférica o cordón umbilical). De ellos, 2.146 eran autólogos (del propio paciente) y 1.298 alogénicos (obtenidos de un donante). Esto significa un aumento global del 2%”.
A pesar de estas cifras todavía hay pacientes que no encuentran donantes compatibles. La solución es sencilla. Donar médula salva vidas y se necesitan más personas dispuestas a hacerlo.
El futuro de los pacientes trasplantados
“Los diagnósticos, los tratamientos, los aislamientos y las secuelas que nos dejan estas enfermedades y los trasplantes son duros pero si queremos vivir es la única solución que hay. Necesitamos personas que quieran regalarnos vida”, nos dice Almudena.
“Se puede”, afirma Nuria emocionada.
Los pacientes trasplantados ven sus vidas afectadas, tanto física como emocionalmente. Por ello es importante que la investigación siga su curso. “El trasplante ha mejorado notablemente en las últimas décadas. Gran parte se debe a la mayor y mejora cobertura infecciosa profiláctica y terapéutica que ha ido disminuyendo la morbimortalidad (muerte causada por enfermedades) de este grupo de pacientes, traduciéndose todo ello en una mejora de la superviviencia”, afirma la doctora Carmen Pantin.
Referencias
Agradezco el esfuerzo que han hecho todas las personas a las que he entrevistado. Gracias por formar parte de esta entrada.
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